إطلاق حملة توعوية حول الأمراض النادرة

للعام السابع على التوالي، يطلق مركز الجوهرة للطب الجزيئي، التابع لجامعة الخليج العربي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة. يأتي ذلك تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يتم إحياؤه في 28 فبراير تحت شعار "أظهر هويتك، أظهر اهتمامك". تُصنف الأمراض على أنها نادرة عندما تصيب أقل من شخص واحد من بين كل 2000 شخص أو أكثر. هناك 100 مليون فرد في العالم مصابون بمرض نادر، ونحو 15 مليوناً في العالم العربي. معظم الأمراض النادرة وراثية وترافق المريض مدى الحياة، على الرغم من أن آثار بعضها قد لا تظهر إلا في سن متأخرة. وقالت الدكتورة كريستينا سكريبنيك، استشارية الوراثة الطبية في مركز الجوهرة ورئيسة اللجنة المنظمة: "جميع أنشطة حملة هذا العام مكرسة لزيادة الوعي حول مرضى الأمراض النادرة، وحاجتهم إلى الدعم الطبي والاجتماعي، والمساعدة والتسامح. نحن نهدف إلى زيادة التثقيف حول الاضطرابات النادرة وبناء جسر متين بين المجتمع الطبي والأكاديمي والاجتماعي". وشكرت الدكتورة سكريبنيك جامعة الخليج العربي على دعمها الكبير والمستمر لهذه الحملة التوعوية، وتتطلع إلى تطوير خطة وطنية للاضطرابات النادرة في مملكة البحرين. سيتم تنظيم فعالية خاصة مخصصة للعائلات والمرضى في مركز الجوهرة يوم 27 فبراير، تهدف إلى مشاركة تجاربهم وتقديم الدعم. كما سيتم عرض فيلم ومحاضرات حول تأثيرات الاضطرابات النادرة على الحياة اليومية للمجتمع في الجامعات الرئيسية في البحرين. وسيكون هناك جناح خاص باليوم العالمي للاضطرابات النادرة في 28 فبراير خلال مؤتمر اللؤلؤ الثاني لطب الأطفال الذي يعقد في البحرين وتنظمه جامعة الخليج العربي. وسيتم توزيع منشورات وكتيبات إرشادية حول أنواع الوراثة والفحوصات الجينية في جميع مواقع الفعاليات.