حملة توعوية بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

للعام السادس على التوالي، يطلق مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي، التابع لجامعة الخليج العربي (AGU)، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة في أوائل شهر فبراير.

يأتي ذلك تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، ويقام هذا العام تحت شعار "أظهر ندرتك، أظهر اهتمامك".

وقالت الدكتورة كريستينا سكريبنيك، استشارية الوراثة الطبية في مركز الأميرة الجوهرة ورئيسة اللجنة المنظمة: "سيركز احتفال هذا العام على البحث العلمي في الأمراض النادرة وأهميته في فتح آفاق غير محدودة في علاج المرضى، وتسهيل التشخيص، وإيجاد العلاج لهم".

تُصنف الأمراض على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص. وهناك 100 مليون فرد في العالم مصابون بمرض نادر، وما يقرب من 15 مليوناً في العالم العربي. معظم الأمراض النادرة وراثية، وترافق المريض مدى الحياة، على الرغم من أن آثار بعضها قد لا تظهر إلا في سن متأخرة.

ستنطلق الحملة في مجمع سيف عراد في 10 فبراير 2018، بمعرض توعوي يتضمن توزيع هدايا تذكارية ومنشورات توعوية، بالإضافة إلى احتفال كبير في مجمع سيتي سنتر البحرين في 23 فبراير 2018.

كما ستتضمن الفعاليات في جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة مسابقات ترفيهية، وإجابات واستشارات مباشرة للزوار، بمشاركة طلاب الطب في الجامعة.

بالإضافة إلى ذلك، سينظم مركز الأميرة الجوهرة ندوة توعوية بعنوان "الأمراض الوراثية - ترجمة الأبحاث إلى تطبيقات سريرية" تستهدف الأطباء والباحثين في مجال الوراثة.

وفي 28 فبراير، سيُعقد لقاء مع مرضى الأمراض النادرة في فعالية خاصة لمناقشة أهمية الكشف المبكر وما يمكن تقديمه للمرضى، بدءاً من التشخيص وصولاً إلى المساعدة في تطوير نمط حياة أفضل للتعايش مع المرض النادر، بهدف تبادل خبراتهم وتقديم الدعم لهم.

ووجهت الدكتورة سكريبنيك الشكر لجامعة الخليج العربي وشركة بابكو على دعمهم لهذه الحملة التوعوية التي تهدف إلى تطوير المجالات الصحية والعلمية في مملكة البحرين.